Государство отказывается от детей с ДЦП. Правительство не заботится о детях с ДЦП! Они страдают молча…
Случай Мирона Калгина – это прорыв и вселяет надежду!
Дим Амор || 26.04.2024
Детский церебральный паралич (ДЦП) – подробнее.
Если в Израиле вашему ребенку поставили диагноз ДЦП, сделайте глубокий вдох и будьте сильными! Вы вряд ли Вы почувствуете огромную поддержку со стороны государства. Сотни родителей задаются одним и тем же вопросом, почему детям с ДЦП редко помогают?
Государство практически отказалось от детей с ДЦП. Достаточно больно и грустно констатировать тот факт, что со стороны Минздрава родители встречают большое равнодушие, и бремя расходов ложится на родителей.
Еще один неоспоримый факт: люди с ДЦП страдают от безумной боли и неполноценности, иногда наблюдаются психические расстройства, а также короткая продолжительность жизни.
Эта статья написана не для того, чтобы кого-то напугать или обидеть, она написана с одной лишь целью: дать понять депутатам Кнессета, министрам, правительству и т. д., что переживает семья у которой ребенок с ДЦП.
В Израиле лечение, финансируемое Министерством здравоохранения (в "корзине" здравоохранения), относительно устарело. Родители утверждают, что детям дают много обезболивающих, которые разрушают печень и почки, кроме того, обезболивающие тоже не решение, необходимо лечить корень проблемы.
Традиционное лечение, включенное в корзину здоровья, состоит в основном из обезболивающих, снотворных, седативных средств и антидепрессантов.
В то же время больница Ихилов предлагает дополнительные возможности:
Клиника детского ДЦП детской больницы предлагает 3 основных метода лечения, эффективных в снижении напряжения и спастичности в мышцах, с целью улучшения двигательной функции и ходьбы ребенка:
1. Инъекция ботулина – ботулотоксин представляет собой белок, вызывающий отключение активности нерва на мышце, что приводит к расслаблению мышцы и предотвращению спастичности. Инъекция предотвращает развитие сокращений и сокращений мышц, что позволяет улучшить двигательные функции и ходьбу. Особенно велика эффективность лечения в группе детей в возрасте от двух до пяти лет, поскольку это период быстрого роста, при котором кости удлиняются, но растянутая мышца не может догнать темпы роста.
Благодаря лечению дети приобретают более правильную походку. Эффект от инъекции ограничивается несколькими месяцами, поэтому детям часто требуются повторные инъекции. В клинике уколы делают и в верхние конечности.
2. Баклофеновая помпа – в некоторых случаях, когда спастичность особенно выражена, можно провести подкожную имплантацию помпы с лекарством, который высвобождается в спинной мозг для лечения спастичности и расслабления мышц. Процедура сложная и проводится в сотрудничестве с отделением детской нейрохирургии.
3. Операции SDR – селективная дорсальная ризотомия (SDR- selective dorsal rhizotomy).
Родители утверждают: инъекции ботулина и баклофеновая помпа не особо помогают детям, в дополнение к их утверждению профессора в США и Европе пришли к выводу, что такое лечение неэффективно (и подходит далеко не каждому ребенку), кроме того, операции SDR устарели и могут повредить нервную систему, иногда после операции ситуация ухудшается.
А ведь за границей есть эффективное лечение! И родители, делавшие детям операцию (разумеется за свой счет), рассказали «Maakav», что она очень эффективна. Верно сказать, что операция SPML стоит дорого и проводится только в США или Греции.
Операция SPML (подробнее — нажмите здесь).
Перевод: «Хирургическая процедура селективного чрескожного удлинения мышц (SPML) — это минимально инвазивный метод, предназначенный для улучшения эволюции путем удлинения сокращенных скелетно-мышечных тканей. Информация о хирургических процедурах, эффективности и безопасности SPML у детей с ДЦП отсутствует. Фаза 1 нашего исследования представляет собой «доказательство принципа» многоцентрового SPML для улучшения функциональной мобильности у детей с ДЦП, и фаза 2 оценивает безопасность, частоту повторных операций и эффективность с течением времени в последовательных сериях пациентов.
Осложнения, частота повторных операций и эффективность были проанализированы ретроспективно. Результаты фазы 1 показали улучшение движений коленного и голеностопного суставов у детей во время эмболизации и улучшение показателей FMS 5, 50 и 500 после операции (в среднем через 6,3 месяца). При втором наблюдении (в среднем 33,3 месяца) показатели FMS 500 продолжали улучшаться, в то время как показатели FMS 5 и FMS 50 сохранялись. На втором этапе частота осложнений составила 2,4%, а частота повторных операций (включая повторные операции по причине взросления) составляла от 8% до 13%. Улучшения в коррекции баланса голеностопного сустава зафиксированы в 498 случаях.
В заключение, в специализированном центре одно- и многоуровневые операции SPML у детей с ДЦП безопасно улучшили амбулаторную подвижность коленного сустава и голеностопного сустава и результаты ежедневной мобильности».
Существуют сотни научных статей, в которых говорится о феноменальном эффекте операции SPML, читайте подробнее.
Израильские врачи, видимо, боятся рекомендовать операцию SPML, поскольку эта рекомендация как бы вынуждает Министерство здравоохранения признать эту операцию, а также ее эффективность.
Судя по всему, врачи больничной кассы «Маккаби» начали рекомендовать данную операцию, когда поняли, что жизнь ребенка важнее бюрократии и бездействия разного рода чиновников в Минздраве.
Редакция Maakav решила опубликовать этот документ как неоспоримый факт данного события. Мы опросили около 40 семей, у которых есть дети с ДЦП, и во всех случаях врачи отказались предоставить рекомендательные письма с упоминанием операции SPML.
Мальчик Марон Калгин (страдающий ДЦП) получил рекомендацию на операцию SPML от педиатра, доктора Циблин Ларисы (Маккаби), вероятно, речь идет об единичном случае.
Родители Мирона в прошлом тоже столкнулись с бюрократией Минздрава, в одной из больниц Израиля врачи рекомендовали сделать операцию SPML, (Родители просили не называть имя врача и больницу), но в выписке медперсонал об этой операции не упомянул.
Фактически врач утверждал, что не может рекомендовать операции, противоречащие принятым решениям и процедурам лечения в Израиле.
Доктор Циблин, специалист по педиатрии, вероятно, понимает значение операции SPML, а потому не побоялся признать эту операцию эффективной.
В случае с Мироном мы задокументировали совершенно официальную запись о том, что израильские врачи не отрицают положительных последствий операции SPML, цитата из выписки: «У Мирона очень заметная спастичность, которая требует лечения. По рекомендации ортопедов ему предстоит операция SPML , операция должна помочь ему вылечить спастичность не только в ногах, но и в руках. Эта операция не проводиться в Израиле».
Из письма можно понять, что эту операцию рекомендовал не только педиатр, но и несколько ортопедов Израиля. Поэтому операция SPML признана и изучена израильскими врачами, но, видимо, по решению Минздрава в Израиле ее не проводят.
Это небольшой прогресс, но в то же время еще и новая надежда, возможно, все родители объединятся и потребуют от Министерства здравоохранения Израиля углубленно изучить операцию SPML и в будущем проводить ее в Израиле.
Письмо доктора Циблин является в определенной степени историческим документом, позволяющим родителям, у детей которых диагностирован ДЦП, обратиться в суд и начать судебные и административные процедуры.
Родители могут оказать давление на Министерство здравоохранения с целью создания комитета для обсуждения операций SPML (финансирование операций или обучение врачей).
Операция SPML очень эффективна, но и очень дорогая, стоимость операции составляет около 40 тысяч евро (конечно, в стоимость не входят перелет, проживание, питание, реабилитация и т. д.).
Бремя расходов на операцию ложится только на родителей. С одной стороны, эта операция необходима ребенку и действительно может ему помочь (шансы высоки), но с другой стороны, где найти более 40 тысяч евро?
Просто для сравнения приведу пример: государство выбросило 19 миллионов шекелей на кухню, которая была заказана для дома Биньямина Нетаньяху на улице Бальфур, но так и не была установлена (согласно аудиторскому отчету гос. контролера).
Вопрос: Скольким детям могло бы помочь государство? За 19 миллионов шекелей или 72 миллиона шекелей государство могло бы спасти сотни детей с расстройствами ДЦП!
Это сравнение касается только ремонта частного дома премьер-министра, и сколько денег тратится на сумасшедшие и бессмысленные расходы.
Дина Калгин, мать Мирона Калгина, стала обращаться во всевозможные фонды Израиля, России, США и Европы – чтобы получить поддержку для финансирования операции, но получила вежливый отказ и пожелания полного выздоровления.
Ситуация зашла в тупик, так как операция назначена на 26 июня 2024 года, а денег нет. Если операцию не провести в назначенное время, то теряются время и эффективность операции (операцию необходимо выполнить до определенного возраста).
Г-жа Калгин не отчаялся и продолжал обращаться в разные организации. Обратившись в ассоциацию Рамбам она наконец встретила организацию, которая готова помочь. Рамбам объявило сбор средств для Мирона, читайте больше.
Мы очень надеемся, что добрые люди пожертвуют деньги на операцию, ведь есть шанс помочь ребенку и облегчить его страдания.
Делать добрые дела легко, и каждое доброе дело благословенно.
Комментарии:
Ассоциация Рамбам: Очень сложно собрать средства для детей, расходы на рекламу очень высоки, и люди не всегда делают пожертвования, потому что тысячи детей страдают от всевозможных проблем. Государство отказывается включать лекарства, лечение или средства, операции в корзину здравоохранения. Родители «рвутся» на части для финансировании мед. услуг. Медицинские процедуры стоят сотни тысяч шекелей (иногда сотни тысяч шекелей ежемесячно).
Минздрав Израиля: как обычно, не удосужились ответить.
