המדינה מפקירה את הילדים עם שיתוק מוחין (CP). לממשלה לא אכפת מהילדים עם CP! הם סובלים בשקט…
המקרה של מירון קלגין פריצת דרך ומהווה תקווה!
דים אמור || 25.04.2024
שיתוק מוחין (Cerebral Palsy, CP) – קרא עוד.
כאשר ילדך אובחן כחולה בשיתוק מוחין תנשמו עמוק ותהיו חזקים! כאן רק אתם והילד/ה שלכם. כמעט לא תרגישו עזקה ענקית מטעם המדינה. מאות הורים שואלים את אותה השאלה מדוע לילדי CP כמעט ולא עוזרים?
המדינה הפקירה את הילדים עם שיתוק מוחין. דיי כואב ועצוב לציין את העובדה שההורים פוגשים אדישות רבה מטעם משרד הבריאות, כמו כן נטל ההוצאות נופל על ההורים.
עוד עובדה קשה, בני אדם עם CP סובלים מכאבים מטורפים ואי נחות, לעיתים יש הפרעות נפשיות, כמו גם אורך החיים לא ארוכה.
הכתבה הזאת לא נכתבת כדי להפחיד מישהו או להעליב, היא נכתבה במטרה אחת: לרגום לח"כ, שרים, ממשלה וכו' להבין מה עובר על המשפחה שהילד או הילדה שלהם עם הפרעות CP.
בישראל הטיפול אשר ממן ע"י משרד הבריאות (בסל הבריאות) יחסית מיושן. הורים טוענים שילדים ניתנים המון משככי כאבים אשר הורסים להם את הכבד והכליות, בנוסף משככי כאבים אף לא הפתרון, חובה לטפל בשורש הבעיה.
הטיפול הקונבנציונלי אשר נכנס לסל הבריאות, זה בעיקר משככי כאבים, כדורי שינה, הרגעה ונגד דיכאון.
יחד עם זאת בית חולים איכילוב מציע דברים נוספים:
הטיפול בשיתוק מוחין בבית חולים איכילוב (קרא עוד לחץ כאן).
"המרפאה לשיתוק מוחין בילדים בבית החולים "דנה-דואק" לילדים, מציעה 3 דרכי טיפול עיקריות, היעילות לשם הפחתת המתח והספסטיות בשרירים, במטרה לשפר את התפקוד המוטורי וההליכה של הילד:
1. הזרקת בוטולינום – רעלן הבוטולינום הינו חלבון הגורם לניתוק הפעילות של העצב על השריר, וכתוצאה מכך להרפיית השריר ומניעת הספסטיות. ההזרקה מונעת התפתחות התכווצויות וקיצור שרירים, ובכך מאפשרת שיפור של התפקוד המוטורי וההליכה. יעילות הטיפול גדולה במיוחד בקבוצת הילדים בני השנתיים עד החמש, שכן זוהי תקופת צמיחה מהירה שבה העצמות מתארכות, אך השריר המתוח אינו יכול להדביק את קצב הצמיחה. באמצעות הטיפול, הילדים רוכשים תבנית הליכה נכונה יותר. השפעת ההזרקה מוגבלת למספר חודשים, ולכן לעתים קרובות נזקקים הילדים להזרקות חוזרות. במסגרת המרפאה מבוצעות גם הזרקות לגפיים העליונות.
2. משאבת בקלופן – במקרים מסוימים, בהם הספסטיות חמורה במיוחד, ניתן לבצע השתלה תת עורית של משאבה עם תרופה, המשתחררת לחוט השדרה במטרה לטפל בספסטיות ולגרום לרפיון השרירים. ההליך מורכב ומבוצע בשיתוף עם המחלקה לנוירוכירורגית ילדים.
3. ניתוחי SDR- selective dorsal rhizotomy".
הורים טוענים: הזרקת בוטולינום ומשאבת בקלופן לא ממש עוזרים לילדים, בנוסף לטענתם פרופסורים בארה"ב ואירופה הגיעו למסקנה שהטיפול זה אינו אפקטיבי (ובכלל לא מתאים לכל ילד/ה), בנוסף ניתוחי SDR מיושנים ועלולים לפגוע במערכת העצבים, לעתים המצב מחמיר לאחר הניתוח.
אך בחו"ל יש טיפול אפקטיבי! וההורים אשר עשו את הניתוח לילדים (כמובן ע"ח) מסרו ל'מעקב' שהוא מאוד יעיל. נכון לומר שניתוח SPML יקר ומתבצע רק בארה"ב או ביוון.
ניתוח SPML ׁׁ(קרא עוד – לחץ כאן).
יש מאות מאמרים מדעיים שמדברים על ההשפעה הפנומנלית של ניתוח SPML, קרא עוד.
רופאים ישראלים לכאורה מפחדים להמליץ על ניתוח SPML, שכן, המלצה זו, סוג של מכריחה את משרד הבריאות להכיר בניתוח זה וגם כן באפקטיביות שלו.
ככל הנראה, רופאי קופת החולים מכבי החלו להמליץ על ניתוח SPML, כשהם הבינו כי חיי הילד חשובים יותר מהביורוקרטיה וחוסר המעש של כל מיני פקידים במשרד הבריאות. מעקב החליט לפרסם את המסמך הזה כעובדה שאין עליה עוררין של אירוע זה. האמת היא שראיינו כ-40 משפחות שילדיהן עם CP, ובכל המקרים סירבו הרופאים למסור מכתב המלצה המזכיר את ניתוח ה-SPML.
ילד בשם מרון קלגין (סובל מ-CP) קיבל המלצה לניתוח SPML מהמומחית ילדים, ד"ר ציבלין לריסה ׁ(מכבי), סביר להניח שאנו מדברים על מקרה בודד.
בעבר הוריו של מירון נתקלו גם בבירוקרטיה של משרד הבריאות, באחד מבתי החולים בישראל רופאים המליצו לעשות את הניתוח SPML (ההורים ביקשו לא לציין את שם הרופא ובית חולים), אך הצוות הרפואי לא הזכיר את הניתוח הזה במכתב השחרור.
למעשה, הרופא טען שהוא לא יכול להמליץ ניתוחים בניגוד להחלטות וסדרי הטיפול המקובלים בישראל.
ד"ר ציבלין, מומחית ברפואת ילדים, כנראה הבינה את המשמעות של ניתוח ה-SPML, ולכן לא חששה להכיר בניתוח זה כיעיל.
במקרה של מירון, תיעדנו רישום רשמי לחלוטין שרופאים ישראלים לא מכחישים את ההשלכות החיוביות של ניתוח ה-SPML, ציטוט תוך המכתב: "למירון יש ספסטיות ניכרת מאד, שדורשת טיפול. לפי המלצה של אורטופדים הוא צריך לעבור ניתוח SPML, הניתוח אמור לעזור לו לטפל בספסטיות לא רק ברגליים אלא גם בידיים הניתוח הזה לא מבצעים בישראל". מהמכתב ניתן להבין שלא רק רופאת הילדים המליצה על ניתוח זה, אלא גם כמה אורטופדים. לפיכך, ניתוח ה-SPML מוכר ונלמד על ידי רופאים ישראלים, אך ככל הנראה עקב החלטת משרד הבריאות אינו מתבצע בישראל.
זו התקדמות קטנה, יחד עם זאת גם כן תקווה חדשה, אולי כל ההורים יתאחדו וידרשו ממשרד הבריאות הישראלי ללמוד לעומק את ניתוח ה-SPML ובעתיד לבצע אותה בישראל.
המכתב של ד"ר ציבלין הוא, במידה מסוימת, מסמך היסטורי המאפשר להורים שילדיהם אובחנו כ- CP לפנות לבית המשפט ולהתחיל הליכים משפטיים ומנהלתיים.
הורים יכולים להפעיל לחץ על משרד הבריאות להקים ועדה שתדון בנושא ניתוחי SPML (מימון ניתוחים או הכשרת רופאים).
ניתוח SPML יעילה מאוד, אך גם יקרה מאוד, עלות הניתוח כ-40 אלף יורו (כמובן שהמחיר אינו כולל טיסות, לינה, ארוחות, שיקום וכו').
נטל הוצאות הניתוח נופל על הורים בלבד. מצד אחד, הניתוח הזה הכרחי לילד ויכול לעזור לו באמת (הסיכוי גדול), אבל מצד שני, איפה למצוא מעל 40 אלף יורו? 
אך ורק לשם השוואה, אתן דוגמא : המדינה זרקה לפח 19 מיליון שקל עבור מטבח שהוזמנו לבית של בנימין נתניהו, ברחוב בלפור אך לא הותקנו (על פי דו"ח המבקר אשר פורסם במערכת כלכליסט – קרא עוד).
שאלה: לכמה ילדים המדינה הייתה יכולה לעזור? ב-19 מיליון ש"ח או ב-72 מיליון ש"ח המדינה הייתה יכול להציל מאות ילדים עם הפרעות PC!
ההשוואה הזו מתייחסת רק לשיפוץ הבית הפרטי של ראש הממשלה, וכמה כסף מוציאים על הוצאות מטורפות וחסרות היגיון.
דינה קלגין, אמו של מירון קלגין, החלה לפנות לכל מיני קרנות בישראל, רוסיה, ארה"ב ואירופה – כדי לקבל תמיכה למימון הניתוח, אך קיבלה סירוב מנומס ואיחולים לרפואה שלמה.
המצב הגיע למבוי סתום מאז הניתוח מתוכנן ל-26 ביוני 2024, אבל אין כסף. במידה והניתוח לא יבוצע במועד שנקבע, אזי הזמן ויעילות הניתוח אובדים (יש לבצע את הניתוח לפני גיל מסוים).
קלגין לא התייאשה וגם כן פנתה לעמותה רמב"ם, וסוף סוף פגשה ארגון אשר מוכן לעזור. רמב"ם פתחה גיוס!
עמותת רבמ"ם פרסמה את הסיפור של דינה ומירון:
"יש לי שבועות בודדים להציל את הילד שלי, אחרת זה עלול להיות מאוחר מדי. שבוע 33 להריון, וכמעט יום שלם שאני לא מרגישה את דופק העובר.
הכל בבית כבר מוכן, בגדים, חיתולים, מיטת תינוק,
והראש שלי מתחיל לעבוד, לחשוב על הגרוע מכל.
אני עולה לרכב יחד עם בעלי ולא מצליחה
לעצור את הדמעות.
חלמתי על ההיריון הזה במשך שנים, דמיינתי איך יראה התינוק שלי ואת הרגעים שאחרי הלידה.
נכנסו לרופאה והיא מיד מזהה מצוקה נשימתית של העובר, כמעט ואין דופק, מיד הכניסו אותי לניתוח קיסרי." קרא עוד.
אנחנו מאוד מקווים שאנשים טובים יתרמו כסף עבור הניתוח, שכן יש סיכוי לעזור לילד ולהקל על סבלו.
מצווה הבא לידך אל תחמיצנה!
תגובות:
עמותת רמב"ם: מאוד קשה לגייס כספים עבור הילדים, עלויות הפרסום יקרים מאוד ולא תמיד בני אדם תורמים כי מדובר על אלפי ילדים הסובלים מכל מיני בעיות. המדינה מסרבת להכניס את התרופות, טיפולים או ניתוחים לסל הבריאות. הורים "נקרעים" כדי לממן את הטיפולים הרפואיים בשווי של מאות אלפי שקלים (לעיתים מאות אלפי שקלים מדי חודש).
משרד הבריאות: לא טרחו להגיב.
