Государство отказывается от детей с ДЦП. Правительство не заботится о детях с ДЦП! Они страдают молча…

Случай Мирона Калгина – это прорыв и вселяет надежду!

Дим Амор || 26.04.2024

Детский церебральный паралич (ДЦП) – подробнее.

Если в Израиле вашему ребенку поставили диагноз ДЦП, сделайте глубокий вдох и будьте сильными! Вы вряд ли Вы почувствуете огромную поддержку со стороны государства. Сотни родителей задаются одним и тем же вопросом, почему детям с ДЦП редко помогают?

Государство практически отказалось от детей с ДЦП. Достаточно больно и грустно констатировать тот факт, что со стороны Минздрава родители встречают большое равнодушие, и бремя расходов ложится на родителей.

Еще один неоспоримый факт: люди с ДЦП страдают от безумной боли и неполноценности, иногда наблюдаются психические расстройства, а также короткая продолжительность жизни.

Эта статья написана не для того, чтобы кого-то напугать или обидеть, она написана с одной лишь целью: дать понять депутатам Кнессета, министрам, правительству и т. д., что переживает семья у которой ребенок с ДЦП.

В Израиле лечение, финансируемое Министерством здравоохранения (в "корзине" здравоохранения), относительно устарело. Родители утверждают, что детям дают много обезболивающих, которые разрушают печень и почки, кроме того, обезболивающие тоже не решение, необходимо лечить корень проблемы.

Традиционное лечение, включенное в корзину здоровья, состоит в основном из обезболивающих, снотворных, седативных средств и антидепрессантов.

В то же время больница Ихилов предлагает дополнительные возможности:

Клиника детского ДЦП детской больницы предлагает 3 основных метода лечения, эффективных в снижении напряжения и спастичности в мышцах, с целью улучшения двигательной функции и ходьбы ребенка:

1. Инъекция ботулина – ботулотоксин представляет собой белок, вызывающий отключение активности нерва на мышце, что приводит к расслаблению мышцы и предотвращению спастичности. Инъекция предотвращает развитие сокращений и сокращений мышц, что позволяет улучшить двигательные функции и ходьбу. Особенно велика эффективность лечения в группе детей в возрасте от двух до пяти лет, поскольку это период быстрого роста, при котором кости удлиняются, но растянутая мышца не может догнать темпы роста.

Благодаря лечению дети приобретают более правильную походку. Эффект от инъекции ограничивается несколькими месяцами, поэтому детям часто требуются повторные инъекции. В клинике уколы делают и в верхние конечности.

2. Баклофеновая помпа – в некоторых случаях, когда спастичность особенно выражена, можно провести подкожную имплантацию помпы с лекарством, который высвобождается в спинной мозг для лечения спастичности и расслабления мышц. Процедура сложная и проводится в сотрудничестве с отделением детской нейрохирургии.

3. Операции SDR – селективная дорсальная ризотомия (SDR- selective dorsal rhizotomy).

Родители утверждают: инъекции ботулина и баклофеновая помпа не особо помогают детям, в дополнение к их утверждению профессора в США и Европе пришли к выводу, что такое лечение неэффективно (и подходит далеко не каждому ребенку), кроме того, операции SDR устарели и могут повредить нервную систему, иногда после операции ситуация ухудшается.

А ведь за границей есть эффективное лечение! И родители, делавшие детям операцию (разумеется за свой счет), рассказали «Maakav», что она очень эффективна. Верно сказать, что операция SPML стоит дорого и проводится только в США или Греции.

Операция SPML (подробнее — нажмите здесь).

Перевод: «Хирургическая процедура селективного чрескожного удлинения мышц (SPML) — это минимально инвазивный метод, предназначенный для улучшения эволюции путем удлинения сокращенных скелетно-мышечных тканей. Информация о хирургических процедурах, эффективности и безопасности SPML у детей с ДЦП отсутствует. Фаза 1 нашего исследования представляет собой «доказательство принципа» многоцентрового SPML для улучшения функциональной мобильности у детей с ДЦП, и фаза 2 оценивает безопасность, частоту повторных операций и эффективность с течением времени в последовательных сериях пациентов.

Осложнения, частота повторных операций и эффективность были проанализированы ретроспективно. Результаты фазы 1 показали улучшение движений коленного и голеностопного суставов у детей во время эмболизации и улучшение показателей FMS 5, 50 и 500 после операции (в среднем через 6,3 месяца). При втором наблюдении (в среднем 33,3 месяца) показатели FMS 500 продолжали улучшаться, в то время как показатели FMS 5 и FMS 50 сохранялись. На втором этапе частота осложнений составила 2,4%, а частота повторных операций (включая повторные операции по причине взросления) составляла от 8% до 13%. Улучшения в коррекции баланса голеностопного сустава зафиксированы в 498 случаях.

В заключение, в специализированном центре одно- и многоуровневые операции SPML у детей с ДЦП безопасно улучшили амбулаторную подвижность коленного сустава и голеностопного сустава и результаты ежедневной мобильности».

Существуют сотни научных статей, в которых говорится о феноменальном эффекте операции SPML, читайте подробнее.

Израильские врачи, видимо, боятся рекомендовать операцию SPML, поскольку эта рекомендация как бы вынуждает Министерство здравоохранения признать эту операцию, а также ее эффективность.

Судя по всему, врачи больничной кассы «Маккаби» начали рекомендовать данную операцию, когда поняли, что жизнь ребенка важнее бюрократии и бездействия разного рода чиновников в Минздраве.

Редакция Maakav решила опубликовать этот документ как неоспоримый факт данного события. Мы опросили около 40 семей, у которых есть дети с ДЦП, и во всех случаях врачи отказались предоставить рекомендательные письма с упоминанием операции SPML.

Мальчик Марон Калгин (страдающий ДЦП) получил рекомендацию на операцию SPML от педиатра, доктора Циблин Ларисы (Маккаби), вероятно, речь идет об единичном случае.

Родители Мирона в прошлом тоже столкнулись с бюрократией Минздрава, в одной из больниц Израиля врачи рекомендовали сделать операцию SPML, (Родители просили не называть имя врача и больницу), но в выписке медперсонал об этой операции не упомянул.

Фактически врач утверждал, что не может рекомендовать операции, противоречащие принятым решениям и процедурам лечения в Израиле.

Доктор Циблин, специалист по педиатрии, вероятно, понимает значение операции SPML, а потому не побоялся признать эту операцию эффективной.

В случае с Мироном мы задокументировали совершенно официальную запись о том, что израильские врачи не отрицают положительных последствий операции SPML, цитата из выписки: «У Мирона очень заметная спастичность, которая требует лечения. По рекомендации ортопедов ему предстоит операция SPML , операция должна помочь ему вылечить спастичность не только в ногах, но и в руках. Эта операция не проводиться в Израиле».

Из письма можно понять, что эту операцию рекомендовал не только педиатр, но и несколько ортопедов Израиля. Поэтому операция SPML признана и изучена израильскими врачами, но, видимо, по решению Минздрава в Израиле ее не проводят.

Это небольшой прогресс, но в то же время еще и новая надежда, возможно, все родители объединятся и потребуют от Министерства здравоохранения Израиля углубленно изучить операцию SPML и в будущем проводить ее в Израиле.

Письмо доктора Циблин является в определенной степени историческим документом, позволяющим родителям, у детей которых диагностирован ДЦП, обратиться в суд и начать судебные и административные процедуры.

Родители могут оказать давление на Министерство здравоохранения с целью создания комитета для обсуждения операций SPML (финансирование операций или обучение врачей).

Операция SPML очень эффективна, но и очень дорогая, стоимость операции составляет около 40 тысяч евро (конечно, в стоимость не входят перелет, проживание, питание, реабилитация и т. д.).

Бремя расходов на операцию ложится только на родителей. С одной стороны, эта операция необходима ребенку и действительно может ему помочь (шансы высоки), но с другой стороны, где найти более 40 тысяч евро?

Просто для сравнения приведу пример: государство выбросило 19 миллионов шекелей на кухню, которая была заказана для дома Биньямина Нетаньяху на улице Бальфур, но так и не была установлена ​​(согласно аудиторскому отчету гос. контролера).

Вопрос: Скольким детям могло бы помочь государство? За 19 миллионов шекелей или 72 миллиона шекелей государство могло бы спасти сотни детей с расстройствами ДЦП!

Это сравнение касается только ремонта частного дома премьер-министра, и сколько денег тратится на сумасшедшие и бессмысленные расходы.

Дина Калгин, мать Мирона Калгина, стала обращаться во всевозможные фонды Израиля, России, США и Европы – чтобы получить поддержку для финансирования операции, но получила вежливый отказ и пожелания полного выздоровления.

Ситуация зашла в тупик, так как операция назначена на 26 июня 2024 года, а денег нет. Если операцию не провести в назначенное время, то теряются время и эффективность операции (операцию необходимо выполнить до определенного возраста).

Г-жа Калгин не отчаялся и продолжал обращаться в разные организации. Обратившись в ассоциацию Рамбам она наконец встретила организацию, которая готова помочь. Рамбам объявило сбор средств для Мирона, читайте больше.

Мы очень надеемся, что добрые люди пожертвуют деньги на операцию, ведь есть шанс помочь ребенку и облегчить его страдания.

Делать добрые дела легко, и каждое доброе дело благословенно.

Комментарии:

Ассоциация Рамбам: Очень сложно собрать средства для детей, расходы на рекламу очень высоки, и люди не всегда делают пожертвования, потому что тысячи детей страдают от всевозможных проблем. Государство отказывается включать лекарства, лечение или средства, операции в корзину здравоохранения. Родители «рвутся» на части для финансировании мед. услуг. Медицинские процедуры стоят сотни тысяч шекелей (иногда сотни тысяч шекелей ежемесячно).

Минздрав Израиля: как обычно, не удосужились ответить.

הפוסט Полная беспомощность. Государство Израиль предало детей с ДЦП הופיע לראשונה ב-מעקב.

המדינה מפקירה את הילדים עם שיתוק מוחין (CP). לממשלה לא אכפת מהילדים עם CP! הם סובלים בשקט…

המקרה של מירון קלגין פריצת דרך ומהווה תקווה!

דים אמור || 25.04.2024

שיתוק מוחין (Cerebral Palsy, CP) – קרא עוד.

כאשר ילדך אובחן כחולה בשיתוק מוחין תנשמו עמוק ותהיו חזקים! כאן רק אתם והילד/ה שלכם. כמעט לא תרגישו עזקה ענקית מטעם המדינה. מאות הורים שואלים את אותה השאלה מדוע לילדי CP כמעט ולא עוזרים?

המדינה הפקירה את הילדים עם שיתוק מוחין. דיי כואב ועצוב לציין את העובדה שההורים פוגשים אדישות רבה מטעם משרד הבריאות, כמו כן נטל ההוצאות נופל על ההורים.

עוד עובדה קשה, בני אדם עם CP סובלים מכאבים מטורפים ואי נחות, לעיתים יש הפרעות נפשיות, כמו גם אורך החיים לא ארוכה.

הכתבה הזאת לא נכתבת כדי להפחיד מישהו או להעליב, היא נכתבה במטרה אחת: לרגום לח"כ, שרים, ממשלה וכו' להבין מה עובר על המשפחה שהילד או הילדה שלהם עם הפרעות CP.

בישראל הטיפול אשר ממן ע"י משרד הבריאות (בסל הבריאות) יחסית מיושן. הורים טוענים שילדים ניתנים המון משככי כאבים אשר הורסים להם את הכבד והכליות, בנוסף משככי כאבים אף לא הפתרון, חובה לטפל בשורש הבעיה.

הטיפול הקונבנציונלי אשר נכנס לסל הבריאות, זה בעיקר משככי כאבים, כדורי שינה, הרגעה ונגד דיכאון.

יחד עם זאת בית חולים איכילוב מציע דברים נוספים:

הטיפול בשיתוק מוחין בבית חולים איכילוב (קרא עוד לחץ כאן).

"המרפאה לשיתוק מוחין בילדים בבית החולים "דנה-דואק" לילדים, מציעה 3 דרכי טיפול עיקריות, היעילות לשם הפחתת המתח והספסטיות בשרירים, במטרה לשפר את התפקוד המוטורי וההליכה של הילד:

1. הזרקת בוטולינום – רעלן הבוטולינום הינו חלבון הגורם לניתוק הפעילות של העצב על השריר, וכתוצאה מכך להרפיית השריר ומניעת הספסטיות. ההזרקה מונעת התפתחות התכווצויות וקיצור שרירים, ובכך מאפשרת שיפור של התפקוד המוטורי וההליכה. יעילות הטיפול גדולה במיוחד בקבוצת הילדים בני השנתיים עד החמש, שכן זוהי תקופת צמיחה מהירה שבה העצמות מתארכות, אך השריר המתוח אינו יכול להדביק את קצב הצמיחה. באמצעות הטיפול, הילדים רוכשים תבנית הליכה נכונה יותר. השפעת ההזרקה מוגבלת למספר חודשים, ולכן לעתים קרובות נזקקים הילדים להזרקות חוזרות. במסגרת המרפאה מבוצעות גם הזרקות לגפיים העליונות.

2. משאבת בקלופן – במקרים מסוימים, בהם הספסטיות חמורה במיוחד, ניתן לבצע השתלה תת עורית של משאבה עם תרופה, המשתחררת לחוט השדרה במטרה לטפל בספסטיות ולגרום לרפיון השרירים. ההליך מורכב ומבוצע בשיתוף עם המחלקה לנוירוכירורגית ילדים.

3. ניתוחי SDR- selective dorsal rhizotomy".

הורים טוענים: הזרקת בוטולינום ומשאבת בקלופן לא ממש עוזרים לילדים, בנוסף לטענתם פרופסורים בארה"ב ואירופה הגיעו למסקנה שהטיפול זה אינו אפקטיבי (ובכלל לא מתאים לכל ילד/ה), בנוסף ניתוחי SDR מיושנים ועלולים לפגוע במערכת העצבים, לעתים המצב מחמיר לאחר הניתוח.

אך בחו"ל יש טיפול אפקטיבי! וההורים אשר עשו את הניתוח לילדים (כמובן ע"ח) מסרו ל'מעקב' שהוא מאוד יעיל. נכון לומר שניתוח SPML יקר ומתבצע רק בארה"ב או ביוון.

ניתוח SPML ׁׁ(קרא עוד – לחץ כאן).

יש מאות מאמרים מדעיים שמדברים על ההשפעה הפנומנלית של ניתוח SPML, קרא עוד.

רופאים ישראלים לכאורה מפחדים להמליץ ​​על ניתוח SPML, שכן, המלצה זו, סוג של מכריחה את משרד הבריאות להכיר בניתוח זה וגם כן באפקטיביות שלו.

ככל הנראה, רופאי קופת החולים מכבי החלו להמליץ על ניתוח SPML, כשהם הבינו כי חיי הילד חשובים יותר מהביורוקרטיה וחוסר המעש של כל מיני פקידים במשרד הבריאות. מעקב החליט לפרסם את המסמך הזה כעובדה שאין עליה עוררין של אירוע זה. האמת היא שראיינו כ-40 משפחות שילדיהן עם CP, ובכל המקרים סירבו הרופאים למסור מכתב המלצה המזכיר את ניתוח ה-SPML.

ילד בשם מרון קלגין (סובל מ-CP) קיבל המלצה לניתוח SPML מהמומחית ילדים, ד"ר ציבלין לריסה ׁ(מכבי), סביר להניח שאנו מדברים על מקרה בודד.

בעבר הוריו של מירון נתקלו גם בבירוקרטיה של משרד הבריאות, באחד מבתי החולים בישראל רופאים המליצו לעשות את הניתוח SPML (ההורים ביקשו לא לציין את שם הרופא ובית חולים), אך הצוות הרפואי לא הזכיר את הניתוח הזה במכתב השחרור.

למעשה, הרופא טען שהוא לא יכול להמליץ ניתוחים בניגוד להחלטות וסדרי הטיפול המקובלים בישראל.

ד"ר ציבלין, מומחית ברפואת ילדים, כנראה הבינה את המשמעות של ניתוח ה-SPML, ולכן לא חששה להכיר בניתוח זה כיעיל.

במקרה של מירון, תיעדנו רישום רשמי לחלוטין שרופאים ישראלים לא מכחישים את ההשלכות החיוביות של ניתוח ה-SPML, ציטוט תוך המכתב: "למירון יש ספסטיות ניכרת מאד, שדורשת טיפול. לפי המלצה של אורטופדים הוא צריך לעבור ניתוח SPML, הניתוח אמור לעזור לו לטפל בספסטיות לא רק ברגליים אלא גם בידיים הניתוח הזה לא מבצעים בישראל". מהמכתב ניתן להבין שלא רק רופאת הילדים המליצה על ניתוח זה, אלא גם כמה אורטופדים. לפיכך, ניתוח ה-SPML מוכר ונלמד על ידי רופאים ישראלים, אך ככל הנראה עקב החלטת משרד הבריאות אינו מתבצע בישראל.

זו התקדמות קטנה, יחד עם זאת גם כן תקווה חדשה, אולי כל ההורים יתאחדו וידרשו ממשרד הבריאות הישראלי ללמוד לעומק את ניתוח ה-SPML ובעתיד לבצע אותה בישראל.

המכתב של ד"ר ציבלין הוא, במידה מסוימת, מסמך היסטורי המאפשר להורים שילדיהם אובחנו כ- CP לפנות לבית המשפט ולהתחיל הליכים משפטיים ומנהלתיים.

הורים יכולים להפעיל לחץ על משרד הבריאות להקים ועדה שתדון בנושא ניתוחי SPML (מימון ניתוחים או הכשרת רופאים).

ניתוח SPML יעילה מאוד, אך גם יקרה מאוד, עלות הניתוח כ-40 אלף יורו (כמובן שהמחיר אינו כולל טיסות, לינה, ארוחות, שיקום וכו').

נטל הוצאות הניתוח נופל על הורים בלבד. מצד אחד, הניתוח הזה הכרחי לילד ויכול לעזור לו באמת (הסיכוי גדול), אבל מצד שני, איפה למצוא מעל 40 אלף יורו?

אך ורק לשם השוואה, אתן דוגמא : המדינה זרקה לפח 19 מיליון שקל עבור מטבח שהוזמנו לבית של בנימין נתניהו, ברחוב בלפור אך לא הותקנו (על פי דו"ח המבקר אשר פורסם במערכת כלכליסט – קרא עוד).

שאלה: לכמה ילדים המדינה הייתה יכולה לעזור? ב-19 מיליון ש"ח או ב-72 מיליון ש"ח המדינה הייתה יכול להציל מאות ילדים עם הפרעות PC!

ההשוואה הזו מתייחסת רק לשיפוץ הבית הפרטי של ראש הממשלה, וכמה כסף מוציאים על הוצאות מטורפות וחסרות היגיון.

דינה קלגין, אמו של מירון קלגין, החלה לפנות לכל מיני קרנות בישראל, רוסיה, ארה"ב ואירופה – כדי לקבל תמיכה למימון הניתוח, אך קיבלה סירוב מנומס ואיחולים לרפואה שלמה.

המצב הגיע למבוי סתום מאז הניתוח מתוכנן ל-26 ביוני 2024, אבל אין כסף. במידה והניתוח לא יבוצע במועד שנקבע, אזי הזמן ויעילות הניתוח אובדים (יש לבצע את הניתוח לפני גיל מסוים).

קלגין לא התייאשה וגם כן פנתה לעמותה רמב"ם, וסוף סוף פגשה ארגון אשר מוכן לעזור. רמב"ם פתחה גיוס!

עמותת רבמ"ם פרסמה את הסיפור של דינה ומירון:

"יש לי שבועות בודדים להציל את הילד שלי, אחרת זה עלול להיות  מאוחר מדי. שבוע 33 להריון, וכמעט יום שלם שאני לא מרגישה את דופק העובר.

הכל בבית כבר מוכן, בגדים, חיתולים, מיטת תינוק,

והראש שלי מתחיל לעבוד, לחשוב על הגרוע מכל.

אני עולה לרכב יחד עם בעלי ולא מצליחה

לעצור את הדמעות.

חלמתי על ההיריון הזה במשך שנים, דמיינתי איך יראה התינוק שלי ואת הרגעים שאחרי הלידה.

 נכנסו לרופאה והיא מיד מזהה מצוקה נשימתית של העובר, כמעט ואין דופק, מיד הכניסו אותי לניתוח קיסרי." קרא עוד.

אנחנו מאוד מקווים שאנשים טובים יתרמו כסף עבור הניתוח, שכן יש סיכוי לעזור לילד ולהקל על סבלו. 

מצווה הבא לידך אל תחמיצנה!

תגובות:

עמותת רמב"ם: מאוד קשה לגייס כספים עבור הילדים, עלויות הפרסום יקרים מאוד ולא תמיד בני אדם תורמים כי מדובר על אלפי ילדים הסובלים מכל מיני בעיות. המדינה מסרבת להכניס את התרופות, טיפולים או ניתוחים לסל הבריאות. הורים "נקרעים" כדי לממן את הטיפולים הרפואיים בשווי של מאות אלפי שקלים (לעיתים מאות אלפי שקלים מדי חודש).

משרד הבריאות: לא טרחו להגיב.

הפוסט חוסר אונים מוחלט. המדינה מפקירה את הילדים עם שיתוק מוחין (CP). לממשלה לא אכפת מהילדים עם CP! הופיע לראשונה ב-מעקב.